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Maladies rares
Maladies Rares Info Services
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Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades....
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 ORPHANET
Base de données sur les maladies rares et sur les médicaments orphelins Le projet ORPHANET est né de la réflexion menée par un groupe de travail réuni dans le cadre de la Mission des Médicaments Orphelins du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité. Ce groupe de travail proposait la création d'un serveur sur les maladies rares et les médicaments orphelins, proposition immédiatement retenue par la Direction Générale de la Santé et l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale.
Les associations concernées par les maladies rares en France
ORPHANET
  • Associations spécifiques à une ou plusieurs maladies rares
  • Associations qui aident à vivre avec les handicaps associés aux maladies rares
  • Coordination d'associations nationales et européennes
  • Associations de professionnels
Les médicaments orphelins
ORPHANET
Qu'est-ce qu'un médicament orphelin ?
Les médicaments orphelins en Europe
Les médicaments orphelins aux Etats-Unis d'Amérique
Les médicaments orphelins au Japon
Les médicaments orphelins en Australie
Les médicaments orphelins à Singapour
Les médicaments orphelins dans le tiers monde
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Les essais cliniques
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Forum citoyen : Maladies Rares. Questions des jurés
Association François Aupetit, 1998-9
Etats Généraux de la Santé..Paris, samedi 13 mars 1999 Vous avez la parole !
- Première séquence : "Connaître"
- Deuxième séquence "Soigner"
- Troisième séquence sur le thème : "Vivre"
mise à jour le dimanche 27 avril 2008
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